Atención coordinada por el equipo de cuidado complejo en CHoR
“¡Mamá, mira, soy yo! Erika Flores-Soloman se puso contentísima al ver su foto en la cubierta del calendario de CHoR 2025.
Erika, tiene ahora 14 años y está en noveno grado, nació en VCU Health y desde entonces viene a ChoR. Su amplio equipo ofrece un cuidado coordinado para las afecciones congénitas asociadas al síndrome de Down, y ayuda a la mamá, Candelaria, a controlar la salud en general.
“Como pediatra principal de Erika, mi trabajo es ver su caso en general y ayudar, a ella y la madre, a navegar por el mundo complejo de la medicina de nuestros días. Afortunadamente, nuestro excelente equipo de ChoR hace fácil esta responsabilidad”, dice el Dr. Sean McKenna. “Erika, Candelaria y yo, nos vemos al menos una vez al año para revisar las actualizaciones de los diferentes miembros de su equipo.”
Además del Dr. McKenna, en los años que viene aquí, Erika ha visto a los proveedores de varias especialidades de ChoR, las más frecuentes: cardiología, genética, oftalmología y terapia del habla. Nuestro programa de alimentación también ha sido de ayuda para Erika. Tuvo la sonda g para la nutrición, ahora “come de todo” según su madre. En todas las citas contamos con intérpretes del equipo del servicio de interpretación, para garantizar que Cadelaria, que su primera lengua es el español, comprenda y se comunique con el equipo médico.
Defensa de la salud de Erika
Erika y Candelaria han confiado en el apoyo y guía de Deborah Stith, la enfermera directora de su caso con Central Virginia Care Connection for Children, desde que Erika tenía 2 años. Care Connection ayuda a las familias a coordinar los recursos médicos, educativos y sociales para que los niños con necesidades médicas especiales puedan alcanzar el máximo potencial.
“Dios mío, siempre ha sido especial para Erika,” dice Candelaria del importante papel de Deborah para su familia, lo que Deborah aprecia mucho.
“Erika tiene una bonita personalidad. Le gusta la moda y bailar, no tiene miedo de probar actividades nuevas. Su madre también es especial. No pone límites a su hija. Ve todo su potencial,” dice Deborah. “Espero que Erika alcance su máximo potencial y sea una ciudadana de provecho en la comunidad. Creo que cuando se gradúe, tendrá éxito en un trabajo que sea apropiado para ella”.
El Dr. McKenna conoce el amor y apoyo de Candelaria y siempre lo tendrá, es una fuerza para la salud y felicidad de Erika.
“Es una defensora incansable de su hija y aprende rápido a manejar todos los problemas complejos que tienen los niños como Erika. Trabaja junto al equipo de Care Connection, se mantiene en contacto por medio del portal del paciente y llama cuando tiene un problema o necesita algo. Ha sido un placer y honor formar parte de su equipo,” añadió.
Cuidado continuo de Erika y planes para el futuro
Además de sus citas de rutina y especialidades médicas, Erika ha tenido varias intervenciones de cateterismo cardíaco y tres operaciones cardíacas en estos años, y otra que tendrá.
“Erika es una joven con un caso médico complejo que necesita todos los recursos y fortalezas de un hospital infantil para cubrir sus necesidades”, añade el Dr. McKenna. “Contamos con los servicios de especialidad, colaboradores del equipo médico, directores y orientadores del caso, intérpretes y el portal MyChart portal con lo que ella y su madre saben que todo está bajo control y su cuidado es lo más eficiente posible”.
Con todo esto, Erika sigue sonriendo y bailando.
“CHoR ha salvado la vida de Erika. Cada problema que ha tenido, lo han solucionado. Estamos felices” añade Candelaria.